SEORANG WANITA yang dilarikan ke rumah sakit mengatakan perawat bertanya apakah dia terbakar setelah melihat kulitnya “terbakar” yang disebabkan oleh krim steroid.
Cecillia French asal San Francisco, California, AS, menderita gejala eksim sejak masih bayi.
5
5
Meskipun pekerja percetakan, yang kini berusia 34 tahun, tidak mengingat pengalamannya saat masih kanak-kanak, ia memiliki ingatan yang jelas tentang ruam dan peradangan yang dialaminya saat remaja.
Saat dewasa, kondisinya meningkat secara dramatis. Cecillia hampir tidak bisa menahan rasa sakit karena kulitnya yang merah, mengeluarkan cairan, dan rasa gatal yang sangat dalam – dan bahkan mengatakan dia menghabiskan “setahun penuh” di bak mandi untuk mengatasi gejalanya.
Namun mimpi buruknya belum benar-benar dimulai sampai dokter meresepkan krim steroid sebagai pengobatan, yang menurutnya menyebabkan dia dirawat di rumah sakit dengan gejala yang sangat buruk hingga dia tampak seperti orang yang selamat dari luka bakar.
“Saya akan tetap menjalani hidup, tapi gejolak saya akan menjadi merah, panas, terbakar, gatal dan kadang-kadang basah,” katanya.
“Setelah menggunakan krim ini, saya mulai merasakan gejala yang mengerikan sejak dini.
“Beberapa tahun yang lalu saya menderita penyakit yang parah di seluruh tubuh yang membuat saya harus dirawat di ruang gawat darurat (UGD); bahkan perawat pun terkejut dengan kondisi saya.
“Seluruh tubuh saya merah terbakar dan mengeluarkan cairan.
“Mereka bertanya apakah saya pernah mengalami kebakaran, itu adalah pengalaman yang menakutkan.”
Gejala-gejalanya menjadi sangat sulit untuk diatasi sehingga dia mengatakan dia menghabiskan waktu berjam-jam di kamar mandi.
Dia berkata: “Saya menghabiskan hampir satu tahun penuh di kamar mandi selama total enam hingga delapan jam sehari, terkadang membagi waktu antara pagi hari sebelum saya berangkat kerja dan setelah bekerja untuk tertidur di malam hari.
“Tunangan saya akan membawakan kami laptopnya untuk menghabiskan waktu berkualitas bersama dan menghibur kami berdua. Saya akan makan di sana.
“Itu benar-benar cara hidup yang tidak manusiawi, tetapi saya tidak punya pilihan saat ini dan keluarga saya mendukung saya dengan cara terbaik yang mereka bisa selama itu.
“Memalukan sekali harus menjalani satu tahun hidup saya telanjang di bak mandi tanpa mampu berkontribusi penuh atau hadir secara mental.”
Cecillia, yang pertama kali diberi resep krim steroid saat masih bayi dan hanya menggunakannya jika diperlukan, mengaku tidak pernah diberitahu bahwa kulitnya bisa menjadi kecanduan obat tersebut.
Saya jarang meninggalkan rumah kecuali terpaksa. Saya tidak bisa menangani tatapan, penilaian atau pertanyaan dari orang-orang.
Cecilia Perancis
Dia diminta untuk mencampur steroid dengan losion atau krim pilihannya dan mengoleskannya secara merata ke seluruh tubuhnya.
Cecillia berkata: “Saya ingat menemui beberapa dokter sepanjang hidup saya dan seorang spesialis alergi.
“Mereka semua mengatakan hal yang hampir sama kepada saya; bahwa saya akan memerlukan obat seumur hidup saya untuk mengatasi masalah kulit saya.
“Fakta bahwa saya diyakinkan oleh mereka bahwa saya tidak akan pernah bisa hidup tanpa narkoba membuat saya merasa dikhianati.
“Saya memastikan untuk menggunakannya sesuai resep.
“Dulu saya hanya menggunakan krim dan campurannya saat kambuh, tapi akhirnya kambuh menjadi respons sehari-hari.”
Untuk sementara, Prednison, yang termasuk dalam kelas kortikosteroid, berhasil, tetapi Cecillia akan segera mengalami kambuh setiap hari yang membuatnya “merasa seperti monster”.
Dia berkata: “Sangat parah sehingga saya tidak akan puas sampai saya menggaruk begitu keras hingga rasa sakitnya tak tertahankan.
“Saya merasa seperti monster, saya hampir tidak meninggalkan rumah kecuali dipaksa.
“Dan saya tidak bisa menerima tatapan, penilaian atau pertanyaan dari orang-orang.”
Pada bulan Februari 2021, Cecilia memutuskan untuk berhenti mengonsumsi steroid untuk selamanya, tetapi mengklaim bahwa gejala penghentian obat tersebut lebih buruk daripada eksim yang dialaminya.
Dia berkata: “Saya sedang menikmati malam yang indah bersama pacar saya ketika saya mulai merasakan sensasi terbakar di punggung saya dan rasa gatal dan perih yang hebat.
“Saya mengambil tabung hidrokortison satu persen dan meminta pacar saya membantu saya mengaplikasikannya.
“Saya berharap keadaan akan tenang dan saya dapat melanjutkan malam kami.
“Kali ini tidak sama; bahkan lebih buruk lagi, saya merasa seperti terbakar dan ruam mulai menyebar.
‘Saya berlari ke kamar mandi dan mencuci semua lotion dan menangis malam itu mencoba mencari cara untuk membantu diri saya sendiri, saya merasa seperti sedang dihukum.’
PERTEMPURAN NYATA
Putus asa untuk mendapatkan jawaban, Cecillia meneliti eksim ekstrem dan menemukan situs web yang menyadarkannya bahwa dia menderita penggunaan steroid topikal jangka panjang.
Dia terus berhenti menggunakan krim dan fokus pada mengonsumsi makanan padat nutrisi, berolahraga, dan mengelola tingkat stresnya.
Dua tahun kemudian, dia menjadi “lebih bahagia dan sehat dari sebelumnya” – berhasil mengatasi gejalanya, yang tidak terlalu parah.
Meski masih menderita gejala, Cecillia akhirnya bisa menjalani kehidupan yang “normal”.
Dia sangat berterima kasih atas dukungan tunangannya, Grayson (28), dan putrinya Jasmynn (11).
Dia menambahkan: “Saya merasa sangat diberkati memiliki pasangan yang luar biasa, dan merasakan cinta dan penerimaan di saat-saat tergelap.
“Putri saya juga sangat membantu dan menunjukkan cinta tanpa syarat kepada saya selama ini.
“Keluarga saya menunjukkan kepada saya bahwa mereka bersedia berjuang untuk (saya) dan saya harus berjuang untuk diri saya sendiri.
“Sebagian besar saya bisa menjalani hidup saya dengan normal lagi.
“Saya masih mengalami serangan ringan dan serangan gatal, tapi tidak sebanding dengan apa yang saya alami sebelumnya.
“Saya bisa merasakan perbedaan pada kulit saya yang belum pernah saya rasakan sebelumnya, seperti akhirnya bisa bernapas dan bebas serta berperilaku sebagaimana mestinya pada kulit.
“Itu adalah hal yang indah dan saya merasa memiliki kehidupan baru yang tidak akan saya anggap remeh.”
Dalam perjalanan menuju penerimaan diri, Cecillia ingin berbagi kisahnya untuk membantu orang lain dan meningkatkan kesadaran akan penghentian steroid topikal.
Dia berkata: “Saya harus mengatakan bahwa memutuskan untuk berbagi pengalaman saya secara terbuka sangat membantu.
“Menemukan cinta diri dan penerimaan diri di tempat yang jelek dan tidak diinginkan itu rumit, tapi eksplorasi dan refleksi diri yang diperlukan tidak sia-sia.”
5
5
